EXPERIENCES OF FAMILY MEMBERS OF PEDIATRIC ONCOLOGY PATIENTS IN FACING ILLNESS AND HOSPITALIZATION
Keywords:
Family, Oncology, Pediatrics, CopingAbstract
Objective: the study aimed to understand the needs, difficulties and coping strategies of family caregivers of cancer patients. Methods: for that, a qualitative study of descriptive-exploratory nature was carried out, based on the elaboration of focal groups with caregivers of cancer patients. We sought to analyze the needs of the family caregivers of cancer patients based on the content analysis of the focus groups. Results: in order to analyze the content of the transcribed interviews, it was possible to 27 form three thematic axes, from which the categories "Experienced feelings towards treatment", "Shares for coping" and "Spirituality" were derived. Discussion: the analysis and discussion of the findings pointed to the emotional burden of the caregivers and the child itself, the role of the care network as a source of support and exchange, as well as the importance of spirituality as a coping strategy. Conclusion: so that the particularities of care can be understood in order to protect them.
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References
Guidelines 5 I. Policy and Advocacy Knowledge into Action Cancer Control WHO Guide for Effective Programmes Policy and Advocacy Knowledge into Action Cancer Control WHO Guide for Effective Programmes WHO Library Cataloguing-in-Publication Data.
Alves MO. A regionalização da saúde e a assistência aos usuários com câncer de mama 1 Health regionalization and assistance to users with breast cancer. Published online 2017:141-154. doi:10.1590/S0104-12902017160663
Ministério da Saúde. Portaria No 874, De 16 De Maio De 2013. Diário da União [Internet]. 2013;1–7. Available from: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2013/prt0874_16_05_2013.html
Motta M da GC da, Diefenbach GDF. Dimensões da vulnerabilidade para as famílias da criança com dor oncológica em ambiente hospitalar. Esc Anna Nery. 2013;17(3):482–90.
Klassen AF, Raina P, McIntosh C, Sung L, Klaassen RJ, O’Donnell M, et al. Parents of children with cancer: Which factors explain differences in health-related quality of life. Int J Cancer. 2011;129(5):1190–8.
Nunes M da G dos S, Rodrigues BMRD. Tratamento paliativo: Perspectiva da família. Rev Enferm. 2012;20(3):338–43.
Salvador Á, Crespo C, Barros L. Family Management of Pediatric Cancer: Links with Parenting Satisfaction and Psychological Distress. Fam Process. 2019. [Internet]. Sep;58(3):761-777. [cited 2021 Feb 17]. doi: 10.1111/famp.12379. Epub 2018 Jul 31. PMID: 30063085.
Franco; Túlio Batista; Júnior; Helvécio Miranda Magalhães. Integralidade na assistência à saúde: a organização das linhas do cuidado. HUCITEC. 2004;002:01-08
Amador, D. D., Reichert, A. P. S., Lima, R. A. G. & Collet, N. (2013). [Internet]. [cited 2021 Feb 17]. Concepções de cuidado e sentimentos do cuidador de crianças com câncer. Acta Paulista de Enfermagem, 26(6), 542-546.
Turato ER. Métodos qualitativos e quantitativos na área da saúde: definições, diferenças e seus objetos de pesquisa. Rev Saúde Pública. 2005;39(3):507–14. Available from <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-89102005000300025&lng=en&nrm=iso>. Access on 29 Aug. 2011. http://dx.doi.org/10.1590/S0034 89102005000300024.
Olabuénaga, J. I. R. (2003). [Internet]. Metodologia de la investigación cualitativa. Bilbao: Universidad de Deusto. [cited 2021 Feb 17].
Trad LAB. conceitos , procedimentos e reflexões baseadas em experiências com o uso da técnica em pesquisas de saúde. Published online 2009.
Olsen, W. Coletando dados qualitativos. (2015). [Internet]. Grupos de foco. In Olsen, W. Coleta de dados: debates e métodos fundamentais em pesquisa social. Porto Alegre: Penso. [cited 2021 Feb 17].
Scarparo, H. (2000). Psicologia e pesquisa: perspectivas metodológicas. [Internet]. Porto Alegre: Sulina. [cited 2021 Feb 17].
De Antoni C, Koller SH, Martins CM, Ferronatto ME, Simões A, Maurente VS, et al. Grupo Focal: método qualitativo de pesquisa com adolescentes em situação de risco. Arq bras psicol (Rio J 1979). 2001;(March 2016):38–53.
Castro TG de, Abs D, Sarriera JC. Análise de conteúdo em pesquisas de Psicologia. Psicol Ciência e Profissão. 2011;31(4):814–25.Available from: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S 141498932011000400011&lng=en&nrm=iso>.ISSN1414-9893.https://doi.org/10.1590/S141498932011000400 011.
Antônia M, Costa R, Marcon SS. Sentimentos e dificuldades vivenciadas por pacientes oncológicos ao longo dos itinerários diagnóstico e terapêutico. 2018;22(4):1-8. doi:10.1590/2177-9465-EAN-2018-0017
dos Santos CVM, Campana NTC, Gomes IC. Egalitarian Parental Care: Literature Review and Conceptual Construction/ Cuidado Parental Igualitário: Revisão de Literatura e Construção Conceitual. Psicol Teor e Pesqui [Internet]. 2019;1–12. Available from: https://widgets.ebscohost.com/prod/customerspecific/s7060880/novo-acesso/index.php?url=http://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=edsgao&AN=edsgcl.626293595&%0Alang=pt-br&site=eds-live&scope=site
Carter B, McGoldrick M. As mudanças no ciclo de vida familiar: Uma estrutura para a terapia familiar [Internet]. As mudanças no ciclo de vida familiar. 2001. p. 7/29. Available from: http://www.larpsi.com.br/media/mconnect_uploadfiles /c/a/cap_01_34_ww.pdf.
Soares J de L, de Araújo LFS, Bellato R, Petean E. Tecitura do vínculo em saúde na situação familiar de adoecimento crônico. Interface Commun Heal Educ. 2016;20(59):929–40. Available from http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1414-32832016000400929&lng=en&nrm=iso> . access on 19 Apr. 2021. Epub Aug 25, 2016. https://doi.org/10.1590/1807-57622015.0944.
Rech BCS, Da Silva IM, Lopes R de CS. Repercussões do câncer infantil sobre a relação conjugal. Psicol Teor e Pesqui. 2013;29(3):257–65. Psic.: Teor. e Pesq., Brasília , v. 29, n. 3, p. 257-265, Sept. 2013 . Available from <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0102-37722013000300003&lng=en&nrm=iso>. access on 19 Apr. 2021. https://doi.org/10.1590/S0102-37722013000300003.
Levine DR, Mandrell BN, Sykes A, Pritchard M, Gibson D, Symons HJ, et al. Patients’ and parents’ needs, attitudes, and perceptions about early palliative care integration in pediatric oncology. JAMA Oncol. 2017;3(9):1214–20. [Internet]. doi: 10.1001/jamaoncol.2017.0368. PMID: 28278329; PMCID: PMC5824292.[cited 2021 Feb 17].
Puerto Pedraza HM, Carrillo González GM. Calidad de vida y soporte social en los cuidadores familiares de personas en tratamiento contra el cáncer. Rev la Univ Ind Santander Salud. 2015;47(2):125–36
Da Silva FM, Jacob E, Nascimento LC. Impact of childhood cancer on parents’ relationships: An integrative review. J Nurs Scholarsh. 2010;42(3):250–61. doi: 10.1111/j.1547-5069.2010.01360.x. PMID: 20738735.
Ghodsbin F, Asadi N, Javanmardi Fard S, Kamali M. Effect of education on quality of life of family caregivers of children with leukemia referred to the Oncology Clinic at Kerman’s Afzali-Poor Hospital (Iran), 2012. Investig y Educ en enfermería. 2014;32(1):41–8. [cited 2021 Feb 17].
Silva FAC, Andrade PR, Barbosa TR, Hoffmann MV, Macedo CR. Representação do processo de adoecimento de crianças e adolescentes oncológicos junto aos familiares. Esc Anna Nery. 2009;13(2):334–41.
Melo K De, Alves C, Comassetto I, Almeida TG De, Cristina M, Figueiredo S. a Vivência Dos Pais Da Criança Com Câncer Na Condição De the Experience of Parents of Children With Cancer in Treatment Failure Conditions. 2016;25(2):1–9.<http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-07072016000200322&lng=en&nrm=iso> . Epub July 07, 2016. ISSN 1980-265X. https://doi.org/10.1590/0104-07072016002120014.
Almeida, M.A. & Stroppa A. (2008). Saúde e Espiritualidade: uma nova visão da medicina. [Internet]. Belo Horizonte: Inede.
Lamino DDA, Turrini RNT, Kolcaba K. Cancer patients caregivers comfort. Rev da Esc Enferm. 2014;48(2):278–84.
Melo CDF, Sampaio IS, Souza DL de A, Pinto NDS. Correlação entre religiosidade, espiritualidade e qualidade de vida: uma revisão de literatura. Estud e Pesqui em Psicol. 2015;15(2):447–64.
Shoghi M, Shahbazi B, Seyedfatemi N. The effect of the Family-Centered Empowerment Model (FCEM) on the care burden of the parents of children diagnosed with cancer. Asian Pacific J Cancer Prev. 2019;20(6):1757–64. doi: 10.31557/APJCP.2019.20.6.1757. PMID: 31244297; PMCID: PMC7021596.
Peteet JR, Balboni MJ. Spirituality and religion in oncology. CA Cancer J Clin. 2013 Jul-Aug;63(4):280-9. [cited 2021 Feb 17]. doi: 10.3322/caac.21187. Epub 2013 Apr 26. [Internet]. PMID: 23625473.
Almeida SSL de, Martins AM, Rezende AM, Schall VT, Modena CM. Sentidos do cuidado: a perspectiva de cuidadores de homens com câncer. Psico-USF. 2013;18(3):469–78.
Silva, T. C. O; Barros, V.F.; Hora, E.C. Experiência de ser um cuidador familiar no câncer infantil.Revista da Rede de Enfermagem do Nordeste, Fortaleza. 2011; 12(3): 526-531. [Internet]. acess on 07/05/2017 in < http://www.revistarene.ufc.br/revista/index.php/revista/article/view/258/pdf>.
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