AFETOS E ENGAJAMENTO POLÍTICO: EXPERIÊNCIA FAMILIAR EM UMA ASSOCIAÇÃO DE PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME

Resumo

Introdução: a Doença Falciforme (DF) é frequente na população negra e suas manifestações são amplificadas pelo racismo. Ações coletivas como das associações sociais são importantes na luta pelos direitos coletivos conferindo visibilidade e voz política ao coletivo. Objetivo: compreender a experiência familiar com a criação de uma Associação de pessoas com DF no estado de Mato Grosso/Brasil a partir das motivações afetivas e sociopolíticas que mobilizaram ao engajamento. Método: estudo qualitativo na perspectiva socioantropológica, com dados de entrevistas compreensivas com a mãe, o pai e um filho, integrantes da referida Associação. Para tratar os dados usamos a trajetória de vida localizando eventos marcantes da experiência familiar com a DF e a criação da Associação. Resultados: dos três filhos, o primeiro teve sintomas acentuados e complicações da DF, incluindo dois AVC e viveu cerca de 32 anos. O segundo tem sintomas brandos e é o atual vice-presidente da Associação. O terceiro veio a óbito com 10 meses de idade. A convivência cotidiana com a DF no cuidado dos três filhos impôs frequente contato com serviços de saúde expondo ao racismo institucional, ao passo que promoveu à Mãe e ao Pai o saber pela experiência extensível ao coletivo ao se engajarem na Associação onde o cuidado é em maior escala. Conclusão: as associações traduzem demandas relacionadas à DF desconfinando-as da esfera pessoal e familiar e deslocando-as ao espaço público repercutindo nas lutas da pauta mais ampla pela Saúde da População Negra.