Plurais - Revista Multidisciplinar, Salvador, v. 9, n. esp. 1, e024003, 2024. e-ISSN: 2177-5060
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DE QUE DIVERSIDADE ESTAMOS FALANDO? OS BEBÊS NA CONDIÇÃO
INTERSEXUADA, SUAS FAMÍLIAS E OS DESAFIOS DA ESCOLA DE EDUCAÇÃO
INFANTIL
¿DE QUÉ DIVERSIDAD ESTAMOS HABLANDO? BEBÉS EN CONDICIÓN
INTERSEXUAL, SUS FAMILIAS Y LOS DESAFÍOS DE LA ESCUELA DE
EDUCACIÓN INFANTIL
WHAT DIVERSITY ARE WE TALKING ABOUT? INTERSEX BABIES, THEIR
FAMILIES, AND THE CHALLENGES OF EARLY CHILDHOOD EDUCATION
Isabella Regina Gomes de QUEIROZ1
e-mail isabellaqueiroz@bahiana.edu.br:
Silvanne RIBEIRO-VELÁZQUEZ2
e-mail: silvanneribeiro@gmail.com
Carlos Alberto Ferreira DANON3
e-mail: cafdanon@gmail.com
Como referenciar este artigo:
QUEIROZ, I. R. G. de.; RIBEIRO-VELÁZQUEZ,
Silvanne; DANON, C. A. F. De que diversidade estamos
falando? Os bebês na condição intersexuada, suas famílias
e os desafios da escola de educação infantil. Plurais -
Revista Multidisciplinar, Salvador, v. 9, n. esp. 1,
e024003, 2024. e-ISSN: 2177-5060. DOI:
https://doi.org/10.29378/plurais.v9iesp.1.19397
| Submetido em: 20/12/2023
| Revisões requeridas em: 25/01/2024
| Aprovado em: 03/02/2024
| Publicado em: 12/07/2024
Editoras:
Profa. Dra. Célia Tanajura Machado
Profa. Dra. Kathia Marise Borges Sales
Profa. Dra. Rosângela da Luz Matos
Editor Adjunto Executivo:
Prof. Dr. José Anderson Santos Cruz
1
Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública (EBMSP), Salvador BA Brasil. Psicóloga e Doutora em Medicina e Saúde Humana
(EBMSP). Professora Adjunta da Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública. 3
2
Universidade Federal da Bahia (UFBA), Salvador BA Brasil. Doutora em Psicologia da Educação (Universitat de Barcelona).
Pós doutora em Estudos em Letramentos na Primeira Infância - Benemérita Universidad Autónoma de Puebla/México (BUAP).
Professora Adjunta da Faculdade de Educação - (UFBA) Departamento I).
3
Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública (EBMSP), Salvador BA Brasil. Doutor em Medicina e Saúde Humana (EBMSP).
Professor Adjunto da Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública.
De que diversidade estamos falando? Os bebês na condição intersexuada, suas famílias e os desafios da escola de educação infantil
Plurais - Revista Multidisciplinar, Salvador, v. 9, n. esp. 1, e024003, 2024. e-ISSN: 2177-5060
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RESUMO: O artigo pretende refletir acerca de dificuldades sofridas pelos pais de bebês que
vivem com a condição de intersexualidade mais comum, a Hiperplasia da Adrenal Congênita
(HAC), destacando os desafios de inserção na educação infantil (EI). É de cunho retrospectivo
de análise de narrativas, com base no método qualitativo documental. Retoma dados de uma
pesquisa doutoral, que investigou a percepção de profissionais de saúde e de pais sobre bebês
nascidos nessa condição. O recorte emerge das narrativas das famílias e os desafios de lidarem
com as escolas, a partir da realidade vivenciada. Apresenta o arcabouço jurídico como um
dispositivo importante à inclusão, mas as repercussões políticas sociais da conjuntura
hegemônica fazem persistir a invisibilidade dessas crianças. Conclui-se que o redesenho da EI
para a inclusão efetiva requer ação intersetorial que envolva diferentes atores, sobretudo, as
crianças.
PALAVRAS-CHAVE: Condição intersexuada. Bebês. Educação infantil. Diversidade.
Família.
RESUMEN: El artículo tiene como objetivo reflexionar sobre las posibles dificultades
enfrentadas por padres de bebés que viven con la condición intersexual más común, la
Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HAC), destacando los desafíos de integración en la
educación infantil (EI). Se trata de un estudio retrospectivo de análisis de narrativas, basado
en métodos cualitativos documentales. Retoma datos de una investigación doctoral que indagó
la percepción de profesionales de la salud y padres sobre bebés nacidos en esta condición. El
enfoque surge de las narrativas de las familias y los desafíos que enfrentan al lidiar con las
escuelas, desde su realidad vivida. Presenta el marco legal como una herramienta importante
para la inclusión, pero las repercusiones políticas y sociales de la situación predominante
hacen persistir la invisibilidad de estos niños. Rediseñar la EI para una inclusión efectiva
requiere una acción intersectorial que involucre a diferentes actores, especialmente a los
niños.
PALABRAS CLAVE: Condición intersexual. Bebés. Educación infantil. Diversidad. Familia.
ABSTRACT: The aim is to reflect on the difficulties faced by parents of babies living with the
most common intersex condition, Congenital Adrenal Hyperplasia (CAH), highlighting the
challenges of integration into early childhood education (ECE). It's a retrospective analysis of
narratives using qualitative documentary methods. It revisits data from a doctoral study that
investigated the perceptions of healthcare professionals and parents regarding babies born
with this condition. The focus emerges from family narratives and the challenges they encounter
in dealing with schools based on their lived experiences. It acknowledges the legal framework
as an important tool for inclusion, but the social and political implications within the prevailing
context perpetuate the invisibility of these children. It concludes that the redesign of ECE for
effective inclusion demands intersectoral action involving various stakeholders, particularly
the children.
KEYWORDS: Intersex condition. Babies. Early childhood. Education. Diversity. Family.
Isabella Regina Gomes de QUEIROZ; Silvanne RIBEIRO-VELÁZQUEZ e Carlos Alberto Ferreira DANON
Plurais - Revista Multidisciplinar, Salvador, v. 9, n. esp. 1, e024003, 2024. e-ISSN: 2177-5060
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Introdução
A Educação Infantil (EI), primeira etapa da Educação Básica, apresenta como princípio
fundante o cuidar e o educar potencializado pelas interações e a brincadeira, como eixo
estruturante curricular, na e para a diversidade (Brasil, 2009). A criança é um ser sócio-
histórico, de direitos e centro do planejamento pedagógico conforme preconiza documentos
legais como as Diretrizes Curriculares Nacionais para a Educação Infantil (Brasil, 2009). Na
contramão do cuidar, do educar e dos direitos preconizados, crianças na condição de atipia dos
genitais, seguem silenciadas, não no espaço escolar, mas na sociedade como um todo, tal
como ocorre com os casos daquelas nascidas com condição intersexuada
4
. O silenciamento
ocorre, sobretudo, quando, tradicionalmente, se estabelece na escola uma cultura binária dos
sexos. Nesse território, as crianças são divididas em dois grupos, masculino e feminino, com
base em seus órgãos genitais que repercutem, consequentemente, identidades de gêneros
fronteirizadas: homem e mulher. Essa divisão é naturalizada e reproduzida no cotidiano escolar,
por meio de práticas e discursos que reforçam as expectativas de gênero.
Não obstante, as crianças com atipias sexuais não se enquadram nesse binarismo de
gênero. Elas podem ter genitais que não correspondem às expectativas sociais de masculinidade
ou feminilidade. Nesse contexto, são frequentemente silenciadas, impedidas de expressar sua
condição de forma livre e segura, repercutindo no autoconhecimento de seu corpo, tão
necessário no início da construção da sua sexualidade. A escola contemporânea, na composição
curricular inclusiva, demonstra desconhecer o universo das crianças que vivem com a condição
de intersexualidade, e das suas famílias e, portanto, age em uma perspectiva educativa que
apaga essas crianças e seus entornos, denunciada pela escassez de pesquisas na área de
educação sobre o tema (Deda; Valle, 2021).
A causa mais comum de intersexualidade decorre de uma condição genética
denominada Hiperplasia da Adrenal Congênita (HAC). As pessoas nascidas nessa condição,
quando o cariótipo é 46 XX
5
apresenta: útero, ovários, mama e genitália externa virilizada.
4
A intersexualidade humana diz respeito a uma condição orgânica em que ao nascer, a pessoa apresenta
características de ambos os sexos: masculino e feminino. No caso da Hiperplasia da Adrenal Congênita,
objeto desse estudo, o bebê, sendo 46 XX, apresenta útero, ovários mama, mas produz uma maior
quantidade de hormônio masculino e, por isso, a genitália externa pode se assemelhar à genitália
masculina, embora não haja presença de testículo. uma escala para avaliar o nível de virilização
denominada Escala de Prader, que vai de um a cinco, sendo o nível cinco, próximo ao formato masculino
e um, próximo ao formato feminino.
5
Do ponto de vista genético, a espécie humana possui 23 pares de cromossomos (em um total de 46),
responsáveis por nossas características, como por exemplo, cor de olho, formato de nariz, etc. Cada par
se constitui de um cromossomo X (herdado da mãe) e um Y ou X (herdado do pai). São eles que
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Estudos biomédicos apontam para riscos de disforia de gênero, nos casos de altos níveis de
virilização dos genitais e diagnóstico tardio (Apóstolos, 2017), devido à ação dos hormônios
masculinos no cérebro da criança. A abordagem desses casos emerge como uma questão de
saúde pública, uma vez que a HAC foi incluída no Programa Nacional de Triagem Neonatal
(PNTN), desde 2012. A portaria 2.829 que instituiu a Fase IV do PNTN, preconizou o
acompanhamento psiquiátrico para pais de crianças com HAC, prevendo o adoecimento
psíquico presente nessa população devidos aos impasses na dimensão sexual do bebê.
Em um estudo desenvolvido por Telles-Silveira (2009), observou-se os desafios
vivenciados por pais, pacientes e profissionais de saúde relacionados à realidade da HAC que
assim se expressaram: “Medo (doença desconhecida); raiva; negação; tristeza; sensação de
dissociação (‘isso é uma loucura, onde se viu uma criança ser diagnosticada para saber o
sexo?’)” (Telles-Silveira, 2009, p.115). Segundo esse autor, outros sentimentos também
emergiram, tais como “surpresa; sensação de paralisia (é uma doença terrível que pode levar à
morte); incredulidade (o que a mãe via não tinha conexão com o que os médicos diziam);
angústia; desespero; solidão” (Telles-Silveira, 2009, p. 115). Além de sentimento de vergonha
e de reclusão social decorrentes da condição de “segredo” que a situação lhes impunha.
Dada a complexidade dessa situação, a HAC exige uma abordagem integral e
longitudinal para que o cuidado e a atenção referentes a essa condição pressuponham uma
perspectiva interdisciplinar como exige a questão, em decorrência dos atravessamentos sociais,
subjetivos e biomédicos que estão implicados e associados. É relevante destacar que a
importância da intersetorialidade nas políticas públicas foi estabelecida desde a Constituição
Federal de 1988. A partir da criação do Sistema Único de Saúde (SUS), a política nacional de
saúde promulgou, no Artigo 12 da Lei Federal 8.080 (Brasil, 1990a), a vigência da
intersetorialidade, determinando que: “Serão criadas comissões intersetoriais de âmbito
nacional, subordinadas ao Conselho Nacional de Saúde, integradas pelos Ministérios e órgãos
competentes e por entidades representativas da sociedade civil” (Brasil, 1990a, p.4).
Nessa direção, a escola, como espaço de diversidade e de desenvolvimento humano,
assume um papel fundamental na promoção de diferentes conhecimentos e na garantia de
direitos, incluindo a promoção da saúde física e mental. Atualmente, o respeito à diversidade
determinarão o sexo do bebê. Se é do sexo feminino, tem-se o par XX e se é do sexo masculino, tem-se
o par XY. No caso dos intersexos, em decorrência da HAC, mesmo tendo nascido com o par XX, a
genitália externa pode se assemelhar à genitália de um menino, por causa do aumento de hormônio
masculino, acarretando dificuldade na identificação do sexo ao nascimento. O exame de cariótipo
determinará o sexo genético para designação sexual.
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das crianças e suas infâncias é, ao menos em termos legais, uma realidade. No Brasil, os avanços
a partir do Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) - Lei 8.069 (Brasil, 1990b), da Lei de
Diretrizes e Bases da Educação Nacional (LDB) - Lei 9.394 (Brasil, 1996), e mais
especificamente, no que se refere ao currículo e direitos dos bebês e das crianças pequenas, das
Diretrizes Curriculares Nacionais para a Educação Infantil (DCNEI/Brasil, 2009), consolidam
os princípios da Constituição Federal (Brasil, 1988). Esta afirma que as crianças e adolescentes
são seres detentores de direitos, e que a responsabilidade pelos seus cuidados, educação e
proteção é compartilhada entre famílias, Estado e sociedade.
Entretanto, no contexto dos documentos legais que regem e orientam a EI, uma
invisibilidade das crianças nascidas na condição intersexuada, apesar do avanço, nas últimas
duas décadas, no uso da terminologia relacionadas à diversidade, gênero e sexualidade. Em um
estudo sobre essas e outras palavras, como “sexo”, “menino” e “menina” em documentos
municipais de Florianópolis e em documentos nacionais, como as DCNEI, (Brasil, 2009), Silva
(2018) concluiu que ao contrário da palavra “diversidade”, ou do binarismo “menino/ menina”,
“homem/mulher”, as palavras “sexo” e “sexualidade” estiveram ausentes. A autora ressalta a
importância da discussão sobre esses temas nos documentos normativos da EI, uma vez que
são orientações fundamentais para a construção de propostas pedagógicas democráticas “[...]
por isso a presença dessas temáticas é iminente, para que a prática seja inclusiva e
emancipadora” (Silva, 2018, p. 6).
Além disso, uma considerável falta de conhecimento entre os profissionais que atuam
na EI sobre esse assunto, ademais da ausência de políticas públicas que atendam às necessidades
de bebês que nascem na condição intersexual. Ao nos referirmos aos bebês, é essencial destacar
as escolas de EI, espaços formais e coletivos de aprendizagem, destinados ao cuidado e à
educação de crianças de zero a cinco anos. As dificuldades de inclusão e respeito à diversidade
nessa primeira etapa da educação básica, podem estar relacionadas a concepções socioculturais
que se baseiam em padrões heteronormativos, além de desconhecimento sobre esta condição
intersexual. Isso aprofunda a invisibilidade dessas crianças, que continuam enfrentando
angústias por parte de seus pais e são privadas do convívio social proporcionado por interações
e diversidade no ambiente escolar. Essa realidade destaca a fragilidade do sistema educacional
na promoção do cuidado e da educação para essas pessoas, especialmente para bebês e crianças
pequenas cujo o desenvolvimento integral está em plena expansão.
Nessa territorialidade política, esse artigo se baseia nos dados extraídos de uma pesquisa
de tese doutoral intitulada “Percepção de pais e de profissionais de saúde sobre filhos/pacientes
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com hiperplasia da suprarrenal congênita e desordem do desenvolvimento sexual” (Queiroz,
2018), a qual se investigou a percepção de profissionais de saúde e de pais sobre bebês nascidos
na condição intersexuada, diagnosticados com HAC, acompanhados longitudinalmente em um
Serviço de Referência em Triagem Neonatal (SRTN). Embora a questão educativa não tenha
sido o objetivo inicial desta investigação mais ampla, algumas inquietações e dúvidas dos
familiares foram identificadas e merecem destaque.
Dessa forma, este trabalho se propõe a examinar as possíveis dificuldades enfrentadas
pelos pais de crianças nascidas com HAC e atipia genital, ao lidarem com instituições de EI,
considerando a realidade de suas crianças. Com base nisso, o artigo busca refletir sobre os
desafios enfrentados pelos pais e bebês e/ou crianças pequenas que vivem com a condição de
intersexualidade mais comum, a Hiperplasia da Adrenal Congênita (HAC), especialmente ao
ingressarem no ambiente escolar, um espaço significativo para o desenvolvimento humano e o
direito dessas crianças e suas famílias.
Far-seuma breve explanação sobre a intersexualidade nos casos de HAC e algumas
abordagens adotadas ao longo do tempo. Em seguida, serão discutidos os desafios e progressos
na inclusão de crianças nascidas na condição intersexuada. A partir de questões emergentes nas
falas dos pais, analisaremos as dificuldades enfrentadas pelas famílias ao lidar com instituições
de EI. Por fim, refletiremos sobre a importância da educação e da abordagem intersetorial para
avançar em direção a uma sociedade que promova princípios democráticos de inclusão e
respeito à diversidade.
Histórico da intersexualidade: abordagens em condição de HAC
Cada momento histórico determinou a abordagem aos pacientes intersexuais, em virtude
das mudanças nas concepções e nas técnicas médicas específicas de cada tempo. Até o século
XIX, “era das gônadas”, a averiguação da existência de gônadas, para especificação do sexo da
criança, era realizada por meio da apalpação (Spinola-Castro, 2005). Outros elementos
envolvidos na determinação do sexo passaram, então, a ser contemplados como as dimensões:
genética, hormonal, fisiológica. Nesse período, a importância da definição do sexo foi mantida
e os elementos não compatíveis com o sexo de definição passaram a ser eliminados (Costa,
2005).
Money (1972) concebeu a existência de uma neutralidade psicossexual na etapa inicial
da vida da criança, mas ponderando que essa neutralidade, a partir dos 24 meses, declinará.
Nessa direção, o sexo de criação ganha uma importância fundamental na determinação do sexo
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da pessoa (Money; Ehrhardt, 1972). Essa perspectiva foi rechaçada e a determinação do sexo
passou, na perspectiva biomédica, a abarcar aspectos biológicos, sociais e psicológicos. A
masculinização cerebral, resultante da presença de andrógenos, passou a ser valorizada
(Federman, 2004).
O discurso médico-científico, a partir da Reforma Higienista, no começo do século
passado, ocupou-se do estudo de doenças e de suas classificações, categorizando inclusive as
distintas manifestações da sexualidade. Estabeleceu-se, então, o rol das aberrações sexuais. O
enquadre do “pseudo-hermafroditismo”, tanto quanto da homossexualidade, emergiram, nesse
momento histórico, como condições patológicas, restringindo-se a normalidade apenas à
heterossexualidade (Leite Júnior, 2008). Pessoas denominadas “hermafroditas ou pseudo-
hermafroditas" poderiam ser aceitas judicialmente e socialmente, ao decidirem por um dos
sexos até o fim da vida. As aberrações sexuais foram duramente criticadas por Freud (1969),
em 1905, no seu trabalho intitulado “Os Três Ensaios sobre a Teoria da Sexualidade”, por
considerar que as disposições compreendidas como aberrações tratavam-se de aspectos do
desenvolvimento psicoafetivo de todo humano. Destacamos que neste período histórico, as
pessoas descritas com condições etiológicas, que hoje entende-se, próximas da intersexualidade
e com grave desidratação, (como ocorre nos casos de HAC), morriam precocemente. Antes
desse período, na época medieval, casos de pessoas intersexuada eram vistos como monstros
seres mistos homem / mulher e condenados, à fogueira (Rocha, 2021).
Nas últimas décadas, tanto a Resolução 1664 do Conselho Federal de Medicina (CFM,
2003), quanto o Consenso de Chicago (Hughes; Houk; Ahmed; Lee; LWPES1/ESPE2
Consensus Group, 2005) têm apostado na preservação da possibilidade reprodutiva, com vistas
à adaptação psicossocial da pessoa intersexuada, buscando fazer coincidir, na medida do
possível, a dimensão psíquica com o sexo biológico em todos os níveis: genético, hormonal e
funcional. Essas orientações são seguidas por muitos profissionais de saúde, apesar dos avanços
preconizados pela Comissão Consultiva Nacional Suíça sobre Ética Biomédica, em 2012, que
elaborou um documento intitulado “Sobre o manejo das diferenças do desenvolvimento sexual
Aspectos éticos relacionados à intersexualidade”. A diretriz do tratamento biomédico,
segundo o documento, deve visar o bem-estar da criança, inclusive em relação ao
desenvolvimento psicossocial e a possíveis procedimentos cirúrgicos, os quais devem ser
retirados do centro das práticas de saúde, considerando-se até mesmo a persistência de
diferenças nos genitais dessas pessoas, mesmo após a cirurgia de correção. O termo Distúrbio
da Diferenciação Sexual (DDS), utilizado no meio médico para designar as pessoas nascidas na
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condição intersexuada, deve ser substituído por “diferenças” ou “variações” do
desenvolvimento sexual, evitando sentimentos de vergonha decorrentes do uso da terminologia
anterior (Telles-Silveira, 2009).
Somente recentemente, no ano 2021, tornou-se possível o assentamento civil de recém-
nascidos como sexo ignorado, em casos de atipia de genitais. O Provimento122/2021 passou a
considerar o Registro Civil de pessoas intersexo como sexo ignorado, sem a necessidade de
autorização judicial ou apresentação de exames médicos ou psicológicos (Conselho Nacional
de Justiça, 2021). Anteriormente, os pais optavam por não registrar os seus bebês, até o
resultado do exame para designação sexual, violando o lugar de cidadão do bebê. Existe uma
dinâmica social segundo a qual o sujeito, ao encontrar-se fora da dimensão heteronormativa,
sofre os efeitos do silenciamento e do isolamento, visto que seus corpos são enquadrados fora
do masculino e do feminino, pondera Butler (2003). Para a autora, é a partir da resposta à
indagação “menina ou menino?” que a criança pode se situar no campo da humanização na
tradição hegemônica ocidental (Butler, 2008). E qual o papel da educação nesse processo?
Pretendemos discorrer sobre o tema a seguir.
Intersexualidade, direitos e educação
Mesmo com inúmeras dificuldades vivenciadas por essa população e seus familiares,
alguns avanços esboçados foram abortados, a despeito do arquivamento do projeto de lei
134/2018, o Estatuto da Diversidade Sexual e de Gênero (Brasil, 2018), que propôs o
cumprimento de deveres e direitos relacionados à população LGBT. Em seu Art. 3°, do Capítulo
I, dispunha que: É dever do Estado e da sociedade garantir a todos o pleno exercício da cidadania, a
igualdade de oportunidades e o direito à participação na comunidade, especialmente nas atividades
sociais políticas, econômicas, empresariais, educacionais, culturais e esportivas” (Brasil, 2018, p. 3).
o Art. 35°, do capítulo VII, versava sobre a proibição da cirurgia de genitália para
adequação sexual em bebês e crianças, a menos que existissem razões específicas relacionadas
à saúde (Aqui, registra-se a linguagem do documento legal que, a depender do contexto social,
apresenta divergência semântica e política). As conquistas almejadas no documento traziam
aspectos importantes para essa população, visto que sem esse amparo legal ao nascer, um bebê
designado como menino e posteriormente redesignado como menina, acaba por vivenciar
desafios na esfera legal.
Isabella Regina Gomes de QUEIROZ; Silvanne RIBEIRO-VELÁZQUEZ e Carlos Alberto Ferreira DANON
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Estes dados, especialmente a questão do nome próprio, seriam, também significativos,
que a creche e a pré-escola representam o primeiro ambiente social da criança além da
família. Contudo, esse projeto de lei foi arquivado, em 2022.
Ressalta-se que, no ambiente educacional, a pronúncia e a escrita do nome geralmente
são sistematizadas e carregadas de significados relacionados à sua identidade de gênero,
intrinsecamente ligada à dimensão psíquica. Assim, o uso social do nome, enquanto os
processos de designação ou de redesignação do gênero favorece o reconhecimento pessoal,
permitindo que a criança se identifique com o seu nome próprio, correlato ao sexo que pertence
e à história de desejos, juntamente com a participação de seus pais nessa escolha. Enquanto a
lei não é votada, as resoluções não podem ser encaminhadas. Ao tratar-se de bebês e crianças
bem pequenas essas discussões envolvem a autoridade e as decisões dos responsáveis legais,
que frequentemente, ao se depararem com situações novas e complexas, também passam por
dificuldades e necessitam de cuidados e orientação.
Os arranjos que envolvem as distintas dimensões das sexualidades devem ser vistos caso
a caso, fazendo-se necessário considerar os distintos elementos que estão envolvidos na nesse
campo, dentre eles:
- o sexo biológico, diz respeito às características dos organismos, em ser homem ou ser
mulher, a partir de aspectos da genética e da morfologia;
- o gênero, relaciona-se a padrões comportamentais estabelecidos pela sociedade
concebidos como sendo masculinos ou femininos;
- a identidade de gênero, compreende a maneira como cada um se identifica, se
reconhece, se classifica;
- a orientação sexual circunscreve-se pela atração afetivossexual que uma pessoa sente
em relação à outra, abarcando elementos como fantasias, comportamentos e a própria atração
(Costa, 2005).
Butler (2008) problematiza a diferença entre gênero e sexo: estando o primeiro
relacionado aos “significados culturais assumidos pelo corpo sexuado, não se pode dizer que
ele decorra de um sexo desta ou daquela maneira” (Butler, 2008, p. 24). Nesse sentido, o
nascimento de um bebê na condição intersexuada é vivida de formas distintas, em cada tempo
e em cada cultura.
O imaginário em torno do filho com atipia genital pode ser circunscrito de modo diverso,
a partir do momento em que for conferida uma inscrição social, promovendo possibilidades de
De que diversidade estamos falando? Os bebês na condição intersexuada, suas famílias e os desafios da escola de educação infantil
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um laço outro, nesse tempo inaugural, fundamental à saúde mental. As instituições de EI devem
não apenas abraçar os avanços contemporâneos, mas também disseminar esses princípios na
comunidade em que estão inseridas. Isso envolve todo um projeto político pedagógico, desde o
ato da matrícula, a consideração de questões como registro civil, nome social e o papel
construído na perspectiva dos pais, assim como a posição social em cada contexto e o diálogo
permanente com as famílias e comunidade interna e externa à escola. Essas ações podem criar
oportunidades para diálogos com as famílias e comunidade, desmistificando um tema que
muitas vezes é reprimido.
Método
O estudo é de cunho qualitativo, retrospectivo de análise de narrativas, valendo-se do
método qualitativo documental em cinco tempos (Queiroz; Pondé, 2020). Esse método consiste
numa proposta de análise qualitativa construída em cinco tempos, de cunho documental -
quando o pesquisador é, também, o autor do documento a ser investigado. O primeiro tempo
precede à pesquisa, que é quando ocorre o registro clínico. O segundo tempo corresponde à
rememoração dos conteúdos registrados ao longo do tempo. É nesta etapa que emerge a posição
de pesquisador (a). O terceiro tempo é quando a pergunta de investigação é formulada. o
quarto tempo é caracterizado pela leitura dos documentos a partir da técnica de atenção fluente,
pela busca dos núcleos de sentido. O quinto e último tempo, destina-se a análise e interpretação
do documento estudado.
Esse estudo seguiu todos os procedimentos éticos necessários em pesquisas envolvendo
seres humanos e se baseou em documentos (prontuários) de atendimento psicológico de
pacientes do Serviço de Referência em Triagem Neonatal (SRTN), analisados
retrospectivamente. Foi aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa da Fundação Bahiana para
o Desenvolvimento das Ciências, em 11/08/2016, sob o número 1 672 790. As primeiras
consultas das pacientes com HAC no SRTN, objeto do estudo, datam de 2014. Os dados,
conforme as etapas quatro e cinco do método mencionado, foram analisados e categorizados a
partir da análise das narrativas (Queiroz; Pondé, 2020). Foram incluídos todos os casos
confirmados de 46XX e HAC até maio de 2016, desde que atendessem aos seguintes critérios:
triagem e tratamento no SRTN em estudo; apresentação de genitália avaliada dentro dos níveis
de Prader
6
III, IV e V; consulta realizada com o (a) psicólogo (a) da equipe multiprofissional
6
O Prader consiste numa escala que avalia os níveis de virilização dos genitais. Pressupõe um
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que compõe o serviço, que os documentos estudados são os prontuários de atendimento
psicológico; e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE).
Dos prontuários eletrônicos, foram destacadas as seguintes informações: percepção
materna e paterna sobre seus bebês desde o diagnóstico de Hiperplasia Adrenal Congênita
(HAC); aspectos relacionados às figuras parentais e suas interações com os bebês; e percepção
dos pais sobre o diagnóstico e tratamento da HAC e Distúrbios do Desenvolvimento Sexual
(DDS); impressões do psicólogo sobre as intervenções realizadas e sobre a dinâmica parental.
Ao longo do estudo, foram considerados alguns marcos, a saber: 1. Percurso diagnóstico
da ambiguidade dos genitais e da HAC; 2. Período pré-cirúrgico até o momento do resultado
do cariótipo; 3. Período pré-cirúrgico após o resultado do cariótipo; 4. Período pós-cirúrgico.
Para identificar os indivíduos investigados neste estudo, adotou-se a letra M para mães, seguida
de um número (M1, M2, etc.). O mesmo procedimento foi aplicado para identificar os pais. As
crianças e pais foram designadas por pseudônimos, garantindo a preservação do anonimato. O
material extraído dos prontuários foi codificado com base em categorias emergentes das
narrativas dos pais. Além disso, foram codificadas as impressões do (a) psicólogo (a) sobre as
intervenções realizadas e sobre a dinâmica parental, coerentemente com o método que consiste
no estudo documental de registros clínicos, no caso, registro de atendimento psicológico.
Utilizou-se o software NVivo para a análise de dados.
Resultados e Discussões
Dos treze casos estudados, todos foram designados para o sexo feminino e 11 pais
optaram pela realização da genitoplastia. Foi constatado que a maioria dos pais que submeteu
a criança à cirurgia designada ao sexo feminino, apostou em uma ideia de que a criança passaria
a ser “normal”. Vale mencionar que, até o término do período de coleta de dados, maio de 2016,
oito crianças passaram por essa intervenção cirúrgica. As narrativas daqueles que optaram por
não seguir com a cirurgia naquele momento mencionaram: questões logísticas, dificultadas pela
falta de um fluxo claro entre os serviços, mas estavam buscando viabilizar o procedimento (dois
casos); falta de adesão total à ideia da genitoplastia (dois casos); uma criança por questões de
saúde (aguardando o momento mais adequado para a intervenção cirúrgica devido a um quadro
de microcefalia). É importante ressaltar que os dois casos que não aderiram completamente à
intervalo de I a V, sendo o nível I o mais próximo do formato do genital feminino e o V o mais
próximo do genital masculino.
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ideia da cirurgia fundamentaram seus discursos embasados nas reflexões dos direitos das
pessoas LGBTQIA+, conforme dados registrados nos prontuários.
Foram identificados dois grandes momentos nas vivências dos pais com suas crianças:
o momento pré-cirúrgico e o momento pós-cirúrgico. O período pré-cirúrgico engloba os
eventos anteriores à obtenção do resultado do cariótipo, o qual, na perspectiva biomédica,
determina o sexo atribuído como menina ou menino. os dados pós-cariótipo destacam
aspectos que influenciaram, de alguma forma, a decisão de matricular a criança em uma
instituição de ensino.
A partir dos estudos dos prontuários, verificou-se, no momento inicial da revelação da
intersexualidade e HAC aos pais, instaurou-se neles um cenário de incerteza quanto ao sexo,
enquanto aguardavam os resultados dos exames. Esse período foi marcado por sofrimento,
confusão, ruptura das expectativas previamente construídas para o bebê e dúvidas sobre como
referir-se a ele. Encontraram-se em um vazio profundo, enfrentando um quadro de depressão
diante da desconstrução de todas as idealizações que haviam concebido. Buscaram sinais nos
corpos dos recém-nascidos na esperança de resgatar parte do sonho que haviam imaginado
durante a gestação e antes dela (Queiroz, 2018).
Ressalta-se que esse momento da chegada do recém-nascido é essencial para a sua
formação psíquica e para se manter os investimentos emocionais em torno do bebê, que está se
tornando um sujeito; é o momento crucial para a construção do vínculo entre pais e bebês.
Precede a esse período a tecitura do bebê fantasmático e cultural, como mencionado por Golse
e Bydlowski (2002). Nessa direção, algumas condições foram verificadas, a depender dos
sonhos que os pais haviam tecido para os/as filhos/as: A) haver um sonho prévio de ter uma
filha, ter sido designada como menina ao nascimento e prosseguir com a designação até o
momento da Triagem Neonatal; B) o sonho inicial de ter sido uma menina, ser designado como
menino ao nascimento, suspender a designação para realização de exames; C) ter sido desejada
como menina e receber a informação de que o bebê possui uma ambiguidade genital, ao
nascimento, ou ser indicado que o sexo do bebê é indeterminado; D) o desejo do casal parental
de ter um menino, haver sido designado como sexo ambíguo e ter sido registrado como menino,
em detrimento da orientação médica. Diante da confusão enfrentada, todos os pais sentiram a
necessidade de forjar novas perspectivas e ideais para seus bebês.
Adotaram a perspectiva médica de patologia, com a promessa de tratamento para a HAC
e a cirúrgica como possibilidade de ‘reconstruir’ a genitália, buscando aliviar os conflitos
internos e lidar com suas próprias feridas emocionais. Vislumbravam, inclusive, a ideia de
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apagar esse capítulo inicial da história de seus bebês. No entanto, o segredo tendia a emergir
através de aspectos inevitáveis, como a vestimenta do recém-nascido, o distanciamento entre
os pais e bebês e a nomeação inicial do bebê. um imperativo de um silêncio sobre sexo,
sobre gestação, sobre nascimento, sobre registro civil desse tempo inicial. uma vivência
instaurada na ideia de anomalia, de medos de exclusão, de alterações dos laços, atravessados
pela depressão parental. Verificou-se formulações de frases trocando gênero do filho e até
mesmo o nome.
Esse período, fundamental para a formação psicológica da criança, é profundamente
impactado pela ambiguidade genital, resultando na subversão das expectativas e compreensões.
O novo corpo, definido pela ciência, emerge em meio à confusão e ao sofrimento dos pais. O
que se processa é a concepção de um corpo diagnosticado como doente pela investigação
genética, que necessita de tratamento sob risco de exclusão social, refletindo uma ausência de
pertencimento devido à diferença genital.
A confirmação do sexo genético do bebê como 46XX no resultado do exame de
cariótipo provocou sentimentos variados nos pais, dependendo se o bebê inicialmente foi
designado como menino ou menina e se foi desejado como tal. Esse momento foi marcado por
silêncio, confusão e medo:
Os vizinhos mais próximos de mim não disseram quase nada. alguns que
perguntaram porque estava vestida de homem e depois estava vestida de
mulher. S. (a mãe) disse que estava aproveitando a roupa do menino que
morreu e que nunca foi usada. (P9 pai de Margarida)
Antes da cirurgia genital, os pais adotaram uma estratégia para lidar com a ambiguidade
da genitália de seus bebês: mantiveram esse fato em segredo. Em algumas situações, alguns
familiares tomaram conhecimento da condição intersexuada do bebê, mas foram mantidos
afastados da questão apresentada, conforme relatado por alguns dos pais.
(...) a família sabe do problema dela, mas a gente não fica envolvendo as
pessoas nos ‘problema’ da gente. (P1 pai de Jasmim)
Só quem sabe sou eu, meu irmão e meu marido. (...) (M10- Mãe de Vanilla)
Em relação à comunidade na qual reside, os pais mantiveram uma conduta de reserva
para evitar vivências desqualificadoras e constrangedoras, que anteriormente vivenciaram
situações de preconceitos e curiosidades dos conterrâneos:
Pelo fato de pensar mal. De dizer que era macho-fêmea. (...) Hoje, devido a
nossa postura d’a gente ter ficado quieto, a gente não ficava respondendo ao
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que as pessoas falavam. Esse silêncio se mantém. (...) No início a gente pensou
de ir embora. Não deu certo por questão de emprego. M2 Mãe de Amora)
Além de estabelecer essa distância entre familiares e comunidade, os pais também
trouxeram situações de segredos que tangenciam a vida da própria criança, no sentido de não
falar com ela sobre sua condição, a partir de uma atitude constante de vigilância em relação ao
seu corpo, estabelecendo um atraso no desfralde, já que o uso da fralda servia para “blindar” o
corpo do filho dos olhares dos outros e do contato da própria criança com a sua genitália. A
medida mais drástica para manter o controle dos pais sobre a criança incidiu na privação desta
frequentar a escola.
Eu comprei uma roupinha pra uma sobrinha minha, mas eu não dei. Eu
comprei e eu queria vestir... Aí, eu fico pensando que, assim, como eu fiz isso
com ela, as ‘pessoa’ vão querer fazer (vestir a filha) também e eu não deixo”.
(...) A prima dela queria trocar a fralda e eu não deixei. Aí, ela ficou insistindo
e eu segurei a perna de O J e disse: "NÃO!". Ela ficou parada assustada (...).
(M4 mãe de Orquídea Jequitibá; situação C1)
Eu deixo de fralda. Mas quando fica de calcinha, ela mexe muito (...) Esses
dias, tirei a fralda dela. Ela saiu pelada na rua. (...). Me deu um pânico (...)
Vai que alguém fala, alguém fotografa e lança. Muita gente perversa. (...) (M5
mãe de Angélica Ariel; situação C2)
Não está na escola por causa do problema dela... Não tenho coragem de botar
(...) Ela pede pra ir pra escola”. (M5 mãe de Angélica Ariel; situação C3)
Salientamos a importância do desfralde como um marco fundamental para a autonomia
e o crescimento das crianças (Barbosa; Quadros, 2019). Privar as crianças dessa fase pode ter
um impacto negativo em sua formação, limitando sua capacidade de adquirir habilidades
cognitivas, sociais, físicas e emocionais. É um direito dos bebês vivenciarem experiências que
promovam seu desenvolvimento integral, autoconhecimento e identidade. Embora o processo
de desfralde seja único para cada criança, o ambiente sociocultural desempenha um papel vital
nessa jornada.
Esses dados trazem elementos que incidem nas vidas dos pais e dos bebês que temem a
inserção na EI ou em escolas dos anos iniciais do Ensino Fundamental, acarretando uma
resistência em frequentá-las. Muitas vezes, a escola é o espaço que assume o papel de acolher
as diferenças e escuta, auxiliando as crianças nessa fase crucial e estabelecendo parcerias
significativas com suas famílias. Quando as famílias estão enfrentando inseguranças, medos e
ansiedades, conforme mencionado nas narrativas anteriores, isso pode afetar diretamente as
crianças, gerando impactos em seu bem-estar. Incertos sobre como estabelecer uma parceria
entre a escola e a família, os pais optaram por manter o corpo da criança oculto, além de atrasar
o processo de desfralde, privando-a do convívio social e, principalmente, do acesso à creche ou
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à pré-escola. Essa atitude revela uma falta de compreensão por parte da família em relação aos
princípios e objetivos do projeto pedagógico adotado pelas escolas de EI, enfraquecendo a
construção de um vínculo de confiança, fundamental para a educação de bebês e crianças
pequenas.
O 'período pós-cirúrgico' compreende a visão dos pais sobre seus filhos após a
genitoplastia, destacando aspectos como: apaziguamento genótipo 46XX com o aspecto da
genitália após genitoplastia; questões relativas à sexualidade; genitoplastia como segredo;
persistência de problemas com registro civil e persistência do uso do nome masculino. Quanto
ao Apaziguamento genótipo 46XX com o aspecto da genitália após genitoplastia, dois pontos
emergem como fundamentais na narrativa dos pais: a relação do genótipo 46 XX 21-OH
7
com o aspecto da genitália, após a cirurgia e a possibilidade de ingresso em instituição escolar.
A inserção das crianças na escola, após a cirurgia, proporcionou interações diversas com
outras crianças e adultos diferentes de seus pais. No entanto, as narrativas revelam que aos
poucos os pais sentiram-se capazes de revelar aos profissionais da instituição que a criança
passou por "algum" procedimento cirúrgico. Antes da cirurgia, essa possibilidade era
impensável para os pais, temendo a exposição dos corpos de suas crianças e, consequentemente,
o enfrentamento de preconceitos, uma experiência vivenciada em outros ambientes sociais.
Isso reflete a incerteza dos progenitores sobre o papel educativo da EI na abordagem da
pluralidade das identidades. Portanto, eles não se sentiram confortáveis em especificar o tipo
de procedimento cirúrgico ao qual a filha foi submetida
Eu pago uma “mini creche” ‘pra’ tomar conta dela. No primeiro dia que eu
deixei ela, a mulher ligou pra mim desesperada, perguntando se ela tinha feito
cirurgia na vagina. É que eu esqueci de avisar (mas não especifica o tipo de
cirurgia). J. (o pai do bebê) falou: 'ela é traumatizada e não gosta de falar'.
A mãe (M3) retoma a narrativa:
Porque, quando eu fui limpar ela, tinha um pontinho interno. E qualquer
lugar que eu deixo ela, que o certo.... Agora ela está na escola creche.
Aí, eu já disse: ela fez uma pequena cirurgia.
Isso ilustra como a intersexualidade permanece um assunto evitado. Por outro lado, as
instituições de EI não estão organizadas para acomodar todas as crianças em estabelecimentos
públicos, seguindo os padrões de qualidade do campo (Santos; Ribeiro-Velázquez, 2023), e não
abordam a diversidade em todas as suas dimensões. Além disso, chama a atenção a descrição
7
Os casos de hiperplasia da adrenal congênita são causados pela deficiência da enzima 21OH, o que causa
acúmulo de andróginos que, por sua vez, é responsável pela virilização dos genitais.
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da creche apenas como um local de cuidado, sendo vista como algo "não profissionalizante"
("mini creche", em lugar de escola; a "mulher" em vez de professora, etc.), o que evidencia a
persistência de um viés historicamente assistencialista não superado. Apesar dos avanços, os
pais ainda parecem ver a escola de EI como uma extensão do lar. Vale ressaltar que, de acordo
com as Diretrizes Curriculares Nacionais para a Educação Infantil, (Brasil, 2009) a EI é
considerada:
Primeira Etapa da Educação Básica, oferecida em Creches e Pré-escolas, às
quais se caracterizam como Espaços Institucionais não domésticos que se
constituem estabelecimentos educacionais públicos ou privados que educam
e cuidam as crianças de zero a cinco anos de idade, no período diurno, em
jornada integral ou parcial, regulados e supervisionados por órgão competente
do sistema de ensino e submetidos a controle social (Brasil, CNE/CEB,
Resolução 05/09, artigo 5°, 2009).
Cabe destacar que o acesso à EI pública, de qualidade, laica e referencialmente
socializada deveria ser de direito de todos os bebês e crianças pequenas. Como espaço formal
e coletivo de aprendizagem, como lócus de profissionalismo e inclusivo que requer formação
docente no ensino superior e políticas de formação continuada conforme preconiza a LDB
(Brasil, 1996).
O estudo apontou que as crianças que não fizeram a cirurgia não haviam, até o momento
de finalizada a pesquisa, ingressado em ambiente escolar. Os pais aguardavam o momento em
que tivessem autonomia para cuidar de si, evitando que sua condição fosse percebida pelos
profissionais da instituição.
Diante da realidade da presença de pessoas com atipias, a escola, amparada pelo poder
público em suas esferas federais, estaduais e municipais, deve protagonizar o papel de agente
de inclusão, de democratização dos direitos e de acesso de todos os cidadãos, desde sua tenra
idade. É necessário empreender mudanças sociais, a partir de discussões sobre uma temática
necessária. Mas, em muitas realidades, como as retratadas no presente estudo, esta condição
ainda não é efetivada.
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Considerações finais
A intersexualidade continua invisível nas instituições de EI e em muitos círculos sociais,
conforme relatam os pais dos bebês. A cirurgia, vista como uma tentativa de restabelecer uma
suposta 'normalidade', deixa uma marca no corpo, algo que muitos pais afirmam ser um assunto
'proibido'. A história da intersexualidade não pode ser 'apagada', e cabe aos pais criarem
estratégias para lidar com os limites sociais que eles e seus bebês enfrentam. Num momento
em que a inclusão e a celebração da diversidade são proclamadas como ideais, especialmente
nas instituições educacionais, essa vivência revela a utopia da igualdade que foi almejada na
Declaração Mundial de Educação para Todos, de 1990, aprovada em Jomtien (1990), na
Tailândia. Rosemberg (2014) destaca o desafio de romper o ciclo da pobreza no Brasil,
criticando a abordagem equivocada de fornecer serviços empobrecidos para as classes menos
favorecidas.
A intersexualidade subverte a ordem social na medida em que os documentos de registro
civil, apenas recentemente, incluíram a possibilidade de registro como “sexo ignorado”.
Registrar como menina ou como menino, a partir do resultado do cariótipo, aponta para a
submissão à condição binária na qual a pessoa intersexuada não pode, integralmente, se situar
por sua própria natureza. Portanto, presentifica-se na oficialidade burocrática que ressoa nos
sentidos da organização social coletiva e no corpo que vive a diferença em subjetividade.
Por sua vez, a escola que se omite às reflexões frequentes sobre as questões da
diversidade em sua magnitude não apenas deixa de acolher as necessidades eminentes de grupos
excluídos, como ajuda a perpetuar os estigmas derivados da heteronormatividade e, ainda, não
abre espaço para cuidar do sofrimento psíquico de pais, que não encontram espaço para
compartilhar suas inquietações.
Nesse sentido, as teorias e construção do currículo numa perspectiva coletiva, crítica e
social podem se apresentar como dispositivos para a afirmação das diferenças, porque
contribuem para a desconstrução de narrativas hegemônicas que demarcam a linearidade de
corpos na escola. Entre outras composições, a ordenação corporal exclui e limita o trânsito das
crianças com condição de intersexualidade, estabelecendo o lugar do “não poder ser” ou do
“não poder aparecer” como únicas possibilidades de (não) conviver na escola. Ao incluir
cenários, perspectivas, imagens de corpos e de grupos, tradicionalmente, marginalizados no
currículo, as crianças com condição diferente das hegemonias, constroem espelhos para estarem
e serem na escola. Se as crianças com condição de intersexualidade se veem representadas e
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acolhidas no currículo, elas podem se sentir mais circulantes e mais compreendidas no tempo-
espaço da EI.
Contudo, a escola sozinha não conta destas e de outras questões plurais. É nesse
sentido que a intersetorialidade - saúde, educação e assistência social - necessita ser efetivada,
com vistas ao cuidado integral à pessoa na condição intersexual, principalmente os bebês e
crianças pequenas, quando todo o seu psiquismo ainda está se organizando. Ou seja, incluir e
afirmar a condição de intersexualidade requer a construção de uma trama complexa de poder
que envolve e combina diversos profissionais, famílias e instituições. Mesmo que essa trama
reflita uma dimensão social, o lugar da criança singular que vive com a condição intersexual
deve ser reconhecido, protagonizado e narrado por ela mesma nas suas diferentes linguagens,
pois a experiência de quem vive essa realidade é a principal fonte de legitimidade para
compreender esse viver.
Por fim, é importante destacar que, depois da família, a escola representa o principal
ambiente de socialização para a criança, ocupando um papel crucial em seu desenvolvimento.
Sendo assim, destacamos a limitação do presente estudo ao que tange aos pontos aqui
levantados, a relação com as famílias e os desafios da inserção escolar das crianças na condição
de intersexualidade, uma vez que não foi o objetivo principal da investigação mais ampla da
qual se deriva este texto. Contudo, constatamos que os dados evidenciam a angústia e o
sofrimento recorrentes destas mães e pais de bebês na condição intersexuada. Ressalta-se a
necessidade de ampliação e aprofundamento do tema em novas pesquisas e dados que
corroborem com o surgimento e a construção de políticas públicas mais inclusivas. Desta forma,
quiçá seja possível minimizar a exclusão da intersexualidade como parte da realidade vivida
pelos indivíduos que frequentam a escola de EI e que leva aos pais a acreditarem que o silêncio
é a única maneira viável de lidar com essa questão.
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De que diversidade estamos falando? Os bebês na condição intersexuada, suas famílias e os desafios da escola de educação infantil
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CRediT Author Statement
Reconhecimentos: Gostaríamos de agradecer as famílias e pacientes acompanhados no
SRTN.
Financiamento: Não aplicável.
Conflitos de interesse: Não há conflitos de interesse.
Aprovação ética: A pesquisa foi submetida e aprovada pelo Comitê de tica e Pesquisa da
Fundação Bahiana para o Desenvolvimento das Ciências, em 11/08/2016, sob o número 1
672 790.
Disponibilidade de dados e material: Não aplicável.
Contribuições dos autores: Primeira autora: pesquisa de campo, coleta de dados, análise
e interpretação dos dados qualitativos, redação, revisão final do manuscrito. Co-autores:
análise e interpretação dos dados; redação do texto, revisão final do manuscrito.
Processamento e editoração: Editora Ibero-Americana de Educação.
Revisão, formatação, normalização e tradução.
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WHAT DIVERSITY ARE WE TALKING ABOUT? INTERSEX BABIES, THEIR
FAMILIES, AND THE CHALLENGES OF EARLY CHILDHOOD EDUCATION
DE QUE DIVERSIDADE ESTAMOS FALANDO? OS BEBÊS NA CONDIÇÃO
INTERSEXUADA, SUAS FAMÍLIAS E OS DESAFIOS DA ESCOLA DE EDUCAÇÃO
INFANTIL
¿DE QUÉ DIVERSIDAD ESTAMOS HABLANDO? BEBÉS EN CONDICIÓN
INTERSEXUAL, SUS FAMILIAS Y LOS DESAFÍOS DE LA ESCUELA DE
EDUCACIÓN INFANTIL
Isabella Regina Gomes de QUEIROZ1
e-mail isabellaqueiroz@bahiana.edu.br:
Silvanne RIBEIRO-VELÁZQUEZ2
e-mail: silvanneribeiro@gmail.com
Carlos Alberto Ferreira DANON3
e-mail: cafdanon@gmail.com
How to reference this paper:
QUEIROZ, I. R. G. de.; RIBEIRO-VELÁZQUEZ,
Silvanne; DANON, C. A. F. What diversity are we talking
about? Intersex babies, their families, and the challenges of
early childhood education. Plurais - Revista
Multidisciplinar, Salvador, v. 9, n. esp. 1, e024003, 2024.
e-ISSN: 2177-5060. DOI:
https://doi.org/10.29378/plurais.v9iesp.1.19397
| Submitted: 20/12/2023
| Revisions required: 25/01/2024
| Approved: 03/02/2024
| Published: 12/07/2024
Editors:
Prof. Dr. Célia Tanajura Machado
Prof. Dr. Kathia Marise Borges Sales
Prof. Dr. Rosângela da Luz Matos
Deputy Executive Editor:
Prof. Dr. José Anderson Santos Cruz
1
Bahiana School of Medicine and Public Health (EBMSP), Salvador BA Brazil. Psychologist and Doctor in Medicine and Human
Health (EBMSP). Adjunct Professor at the Bahiana School of Medicine and Public Health.
2
Federal University of Bahia (UFBA), Salvador BA Brazil. Doctor in Educational Psychology (University of Barcelona). Post-
doctorate in Early Childhood Literacy Studies - Benemérita Universidad Autónoma de Puebla/Mexico (BUAP). Adjunct Professor at
the Faculty of Education (UFBA) Department I.
3
Bahiana School of Medicine and Public Health (EBMSP), Salvador BA Brazil. Doctor in Medicine and Human Health (EBMSP).
Adjunct Professor at the Bahiana School of Medicine and Public Health.
What diversity are we talking about? Intersex babies, their families, and the challenges of early childhood education
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ABSTRACT: The aim is to reflect on the difficulties faced by parents of babies living with the
most common intersex condition, Congenital Adrenal Hyperplasia (CAH), highlighting the
challenges of integration into early childhood education (ECE). It's a retrospective analysis of
narratives using qualitative documentary methods. It revisits data from a doctoral study that
investigated the perceptions of healthcare professionals and parents regarding babies born with
this condition. The focus emerges from family narratives and the challenges they encounter in
dealing with schools based on their lived experiences. It acknowledges the legal framework as
an important tool for inclusion, but the social and political implications within the prevailing
context perpetuate the invisibility of these children. It concludes that the redesign of ECE for
effective inclusion demands intersectoral action involving various stakeholders, particularly the
children.
KEYWORDS: Intersex condition. Babies. Early childhood. Education. Diversity. Family.
RESUMO: O artigo pretende refletir acerca de dificuldades sofridas pelos pais de bebês que
vivem com a condição de intersexualidade mais comum, a Hiperplasia da Adrenal Congênita
(HAC), destacando os desafios de inserção na educação infantil (EI). É de cunho retrospectivo
de análise de narrativas, com base no método qualitativo documental. Retoma dados de uma
pesquisa doutoral, que investigou a percepção de profissionais de saúde e de pais sobre bebês
nascidos nessa condição. O recorte emerge das narrativas das famílias e os desafios de lidarem
com as escolas, a partir da realidade vivenciada. Apresenta o arcabouço jurídico como um
dispositivo importante à inclusão, mas as repercussões políticas sociais da conjuntura
hegemônica fazem persistir a invisibilidade dessas crianças. Conclui-se que o redesenho da EI
para a inclusão efetiva requer ação intersetorial que envolva diferentes atores, sobretudo, as
crianças.
PALAVRAS-CHAVE: Condição intersexuada. Bebês. Educação infantil. Diversidade.
Família.
RESUMEN: El artículo tiene como objetivo reflexionar sobre las posibles dificultades
enfrentadas por padres de bebés que viven con la condición intersexual más común, la
Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HAC), destacando los desafíos de integración en la
educación infantil (EI). Se trata de un estudio retrospectivo de análisis de narrativas, basado
en métodos cualitativos documentales. Retoma datos de una investigación doctoral que indagó
la percepción de profesionales de la salud y padres sobre bebés nacidos en esta condición. El
enfoque surge de las narrativas de las familias y los desafíos que enfrentan al lidiar con las
escuelas, desde su realidad vivida. Presenta el marco legal como una herramienta importante
para la inclusión, pero las repercusiones políticas y sociales de la situación predominante
hacen persistir la invisibilidad de estos niños. Rediseñar la EI para una inclusión efectiva
requiere una acción intersectorial que involucre a diferentes actores, especialmente a los
niños.
PALABRAS CLAVE: Condición intersexual. Bebés. Educación infantil. Diversidad. Familia.
Isabella Regina Gomes de QUEIROZ; Silvanne RIBEIRO-VELÁZQUEZ and Carlos Alberto Ferreira DANON
Plurais - Revista Multidisciplinar, Salvador, v. 9, n. esp. 1, e024003, 2024. e-ISSN: 2177-5060
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Introduction
Early Childhood Education (ECE), the first stage of Basic Education, is fundamentally
based on care and education enhanced by interactions and play as the curricular structuring axis,
within and for diversity (Brasil, 2009). The child is a socio-historical being with rights central
to pedagogical planning, as advocated by legal documents such as the National Curricular
Guidelines for Early Childhood Education (Brasil, 2009). Contrary to the principles of care,
education, and rights, children with atypical genitalia remain silenced, not only in the school
environment but in society as a whole, as is the case with those born with intersex conditions
4
.
This silencing occurs especially when a binary sex culture is traditionally established in schools.
In this context, children are divided into two groups, male and female, based on their genitalia,
leading to binary gender identities: male and female. This division is naturalized and reproduced
in everyday school life through practices and discourses that reinforce gender expectations.
However, children with sexual atypicalities do not fit into this gender binarism. They
may have genitals that do not correspond to societal expectations of masculinity or femininity.
In this context, they are often silenced and prevented from expressing their condition freely and
safely, impacting their self-knowledge of their bodies, which is crucial at the beginning of their
sexual identity development. Contemporary schools, in their inclusive curricular composition,
show a lack of understanding of the world of children living with intersexuality and their
families, thus acting in an educational perspective that erases these children and their contexts,
as evidenced by the scarcity of research in the field of education on this topic (Deda; Valle,
2021).
The most common cause of intersexuality arises from a genetic condition known as
Congenital Adrenal Hyperplasia (CAH). Individuals born with this condition, when their
karyotype is 46 XX
5
present: uterus, ovaries, breasts, and virilized external genitalia.
Biomedical studies indicate risks of gender dysphoria in cases of high levels of genital
4
Human intersexuality refers to an organic condition where, at birth, an individual presents characteristics of both
sexes: male and female. In the case of Congenital Adrenal Hyperplasia (CAH), the subject of this study, a 46 XX
baby, has a uterus, ovaries, and breasts but produces a higher amount of male hormone. As a result, the external
genitalia may resemble male genitalia, although there are no testicles present. The Prader Scale, ranging from one
to five, is used to assess the level of virilization, with level five being closer to the male form and level one closer
to the female form.
5
From a genetic standpoint, the human species has 23 pairs of chromosomes (46 in total) that determine our
characteristics, such as eye color, nose shape, etc. Each pair consists of one X chromosome (inherited from the
mother) and one Y or X chromosome (inherited from the father). These chromosomes determine the baby's sex. If
the sex is female, the pair is XX, and if male, the pair is XY. In the case of intersex individuals due to CAH, even
though they are born with an XX pair, the external genitalia may resemble that of a boy because of increased male
hormone levels, causing difficulty in identifying the sex at birth. A karyotype test will determine the genetic sex
for sexual designation.
What diversity are we talking about? Intersex babies, their families, and the challenges of early childhood education
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virilization and late diagnosis (Apóstolos, 2017), due to the action of male hormones on the
child's brain. Addressing these cases has emerged as a public health issue since CAH was
included in the National Neonatal Screening Program (PNTN) in 2012. Ordinance 2,829, which
instituted Phase IV of the PNTN, recommended psychiatric follow-up for parents of children
with CAH, anticipating the psychic illnesses present in this population due to the sexual
dimension dilemmas of the baby.
In a study conducted by Telles-Silveira (2009), the challenges experienced by parents,
patients, and healthcare professionals related to the reality of CAH were observed and expressed
as follows: Fear (unknown disease); anger; denial; sadness; dissociation (‘this is madness,
how can a child be diagnosed to determine their sex?’)” (Telles-Silveira, 2009, p.115, our
translation). According to the author, other feelings also emerged, such as "surprise; paralysis
(it's a terrible disease that can lead to death); disbelief (what the mother saw had no connection
with what the doctors said); anguish; despair; loneliness" (Telles-Silveira, 2009, p. 115, our
translation). Additionally, there were feelings of shame and social withdrawal resulting from
the "secret" nature imposed by the situation.
Given the complexity of this situation, CAH requires a comprehensive and longitudinal
approach to ensure care and attention from an interdisciplinary perspective, as the issue involves
social, subjective, and biomedical dimensions. It is essential to highlight that the importance of
intersectorality in public policies has been established since the Federal Constitution of 1988.
With the creation of the Unified Health System (SUS), the national health policy, in Article 12
of Federal Law 8.080 (Brasil, 1990a), mandated the implementation of intersectorality by
stating: "Intersectoral commissions shall be created at the national level, subordinated to the
National Health Council, composed of competent Ministries and agencies and representative
entities of civil society" (Brasil, 1990a, p.4, our translation).
In this context, the school, as a space for diversity and human development, plays a
fundamental role in promoting various forms of knowledge and guaranteeing rights, including
the promotion of physical and mental health. Currently, respect for the diversity of children and
their childhoods is, at least legally, a reality. In Brazil, progress made through the Statute of the
Child and Adolescent (ECA) - Law 8.069 (Brasil, 1990b), the Law of Guidelines and Bases of
National Education (LDB) - Law 9.394 (Brasil, 1996), and more specifically, regarding the
curriculum and rights of babies and young children, the National Curricular Guidelines for
Early Childhood Education (DCNEI/Brasil, 2009), consolidate the principles of the Federal
Constitution (Brasil, 1988). This asserts that children and adolescents are rights holders, and
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the responsibility for their care, education, and protection is shared among families, the State,
and society.
However, within the context of the legal documents that govern and guide Early
Childhood Education (ECE), there is an invisibility of children born intersex, despite advances
in the last two decades in the use of terminology related to diversity, gender, and sexuality. In
a study on these and other terms such as “sex,” “boy,” and “girl” in municipal documents from
Florianópolis and national documents like the DCNEI (Brasil, 2009), Silva (2018) concluded
that, unlike the term “diversity” or the binaries “boy/girl,” “man/woman,” the words “sex” and
“sexuality” were absent. The author emphasizes the importance of discussing these themes in
the normative documents of ECE, as they are fundamental guidelines for constructing
democratic pedagogical proposals, “[...] hence the imminent presence of these themes to ensure
that practice is inclusive and emancipatory” (Silva, 2018, p. 6, our translation).
Furthermore, there is a considerable lack of knowledge among ECE professionals about
this subject, in addition to the absence of public policies that address the needs of babies born
intersex. When referring to babies, it is essential to highlight ECE schools, which are formal
and collective learning spaces dedicated to the care and education of children from zero to five
years old. The difficulties of inclusion and respect for diversity in this initial stage of basic
education may be related to sociocultural conceptions based on heteronormative standards, as
well as a lack of understanding about this intersex condition. This deepens the invisibility of
these children, who continue to face anguish from their parents and are deprived of the social
interaction and diversity provided by the school environment. This reality underscores the
fragility of the educational system in promoting care and education for these individuals,
especially for babies and young children whose integral development is in full expansion.
In this political context, this article is based on data extracted from a doctoral thesis
titled “Perception of Parents and healthcare professionals about Children/patients with
Congenital Adrenal Hyperplasia and disorder of sex development” (Queiroz, 2018), which
investigated the perceptions of healthcare professionals and parents of babies born intersex,
diagnosed with CAH, and followed longitudinally in a Neonatal Screening Reference Service
(SRTN). Although the educational aspect was not the initial focus of this broader investigation,
some concerns and doubts from families were identified and deserved attention.
Therefore, this work aims to examine the potential difficulties faced by parents of
children born with CAH and genital atypia when dealing with Early Childhood Education
(ECE) institutions, considering the reality of their children. Based on this, the article seeks to
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reflect on the challenges faced by parents and babies and/or young children living with the most
common intersex condition, Congenital Adrenal Hyperplasia (CAH), especially upon entering
the school environment, a significant space for the human development and rights of these
children and their families.
A brief explanation of intersexuality in cases of CAH and some approaches adopted
over time will be provided. Subsequently, the challenges and progress in the inclusion of
children born intersex will be discussed. Emerging issues from parents' statements will be
analyzed to understand the difficulties faced by families when dealing with ECE institutions.
Finally, we will reflect on the importance of education and an intersectoral approach to
advancing toward a society that promotes democratic principles of inclusion and respect for
diversity.
Historical Overview of Intersexuality: Approaches in the Context of CAH
Each historical period determined the approach to intersex patients due to changes in
conceptions and specific medical techniques of each era. Until the 19th century, the "era of the
gonads," the verification of the existence of gonads to specify the child's sex was performed
through palpation (Spinola-Castro, 2005). Other elements involved in sex determination, such
as genetic, hormonal, and physiological dimensions, began to be considered. During this period,
the importance of defining sex was maintained, and elements incompatible with the defined sex
were eliminated (Costa, 2005).
Money (1972) conceived the existence of psychosocial neutrality in the initial stage of
a child's life, but he suggested that this neutrality would decline after 24 months. In this
direction, the sex of rearing gained fundamental importance in determining a person's sex (
(Money; Ehrhardt, 1972). This perspective was later rejected, and sex determination, from a
biomedical perspective, began to encompass biological, social, and psychological aspects. The
masculinization of the brain, resulting from the presence of androgens, became valued
(Federman, 2004).
The medical-scientific discourse, starting from the Hygienist Reform at the beginning
of the last century, focused on the study of diseases and their classifications, categorizing even
the different manifestations of sexuality. Consequently, a list of sexual aberrations was
established. During this historical period, "pseudo-hermaphroditism," along with
homosexuality, emerged as a pathological condition, restricting normality exclusively to
heterosexuality (Leite Júnior, 2008). Individuals labeled as "hermaphrodites or pseudo-
Isabella Regina Gomes de QUEIROZ; Silvanne RIBEIRO-VELÁZQUEZ and Carlos Alberto Ferreira DANON
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hermaphrodites" could be accepted judicially and socially if they chose one of the sexes for life.
Sexual aberrations were harshly criticized by Freud (1969) in 1905 in his work Os Três
Ensaios sobre a Teoria da Sexualidade
6
, as he considered the dispositions understood as
aberrations to be aspects of the psycho-affective development of every human being. It is
noteworthy that in this historical period, individuals described with etiological conditions now
understood as close to intersexuality, and suffering from severe dehydration (as occurs in cases
of CAH), often died prematurely. Before this period, in medieval times, cases of intersex
individuals were seen as monsters mixed beings of man/woman and condemned to the stake
(Rocha, 2021).
In recent decades, both Resolution 1664 of the Federal Council of Medicine (CFM,
2003) and the Chicago Consensus (Hughes; Houk; Ahmed; Lee; LWPES1/ESPE2 Consensus
Group, 2005) have focused on preserving reproductive possibilities, aiming at the psychosocial
adaptation of intersex individuals. These guidelines strive to align, as much as possible, the
psychological dimension with the biological sex at all levels: genetic, hormonal, and functional.
These guidelines are followed by many healthcare professionals despite the advances
recommended by the Swiss National Advisory Commission on Biomedical Ethics in 2012,
which produced a document entitled Sobre o manejo das diferenças do desenvolvimento sexual
Aspectos éticos relacionados à intersexualidade
7
. According to the document, the directive
of biomedical treatment should aim at the child’s well-being, including psychosocial
development and potential surgical procedures, which should be removed from the center of
health practices, even considering the persistence of differences in the genitals of these
individuals, even after corrective surgery. The term “Disorder of Sex Development (DSD),”
used in the medical field to designate individuals born intersex, should be replaced with
“differences” or “variations” in sexual development to avoid feelings of shame associated with
the previous terminology (Telles-Silveira, 2009).
Only recently, in 2021, did it become possible to register newborns with ambiguous
genitalia as "sex ignored." Provision 122/2021 now allows the Civil Registry of intersex
individuals to "sex ignored" without the need for judicial authorization or the presentation of
medical or psychological exams (Conselho Nacional de Justiça, 2021). Previously, parents
opted not to register their babies until the results of the sex designation examination, violating
the infant's right to citizenship. According to Butler (2003), there is a social dynamic in which
6
Three Essays on the Theory of Sexuality.
7
On the Management of Differences in Sexual Development Ethical Issues Relating to Intersexuality.
What diversity are we talking about? Intersex babies, their families, and the challenges of early childhood education
Plurais - Revista Multidisciplinar, Salvador, v. 9, n. esp. 1, e024003, 2024. e-ISSN: 2177-5060
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individuals who fall outside the heteronormative dimension suffer from silencing and isolation
because their bodies do not fit into the categories of male or female. For the author, it is through
the response to the question "girl or boy?" that children can situate themselves within the field
of humanization in the Western hegemonic tradition (Butler, 2008). What role does education
play in this process? We intend to discuss this topic below.
Intersexuality, Rights, and Education
Despite the numerous difficulties faced by this population and their families, some
outlined advances have been halted. The proposed law 134/2018, the Statute of Sexual and
Gender Diversity (Brasil, 2018, our translation), aimed to uphold the duties and rights related
to the LGBT population, but it was shelved. Article 3, Chapter I, stipulated: "It is the duty of
the State and society to guarantee everyone the full exercise of citizenship, equality of
opportunities, and the right to participation in the community, especially in social, political,
economic, business, educational, cultural, and sports activities" (Brasil, 2018, p. 3, our
translation).
Article 35, Chapter VII, addressed the prohibition of genital surgery for sexual
adjustment in babies and children, unless there were specific health-related reasons (Here, the
language of the legal document is recorded, which, depending on the social context, presents
semantic and political divergence). The achievements aimed for in the document brought
important aspects for this population since, without this legal support at birth, a baby designated
as a boy and later redesignated as a girl ends up facing challenges in the legal sphere.
These data, especially the issue of one's given name, would also be significant, as
daycare and preschool represent the child's first social environment beyond the family.
However, this bill was shelved in 2022.
It is worth noting that in the educational environment, the pronunciation and writing of
a name are generally systematized and loaded with meanings related to gender identity,
intrinsically linked to the psychic dimension. Thus, the social use of a name, while gender
designation or redesignation processes are in place, favors personal recognition, allowing the
child to identify with their given name, correlated to the sex they belong to and their history of
desires, along with the participation of their parents in this choice. While the law remains
unvoted, the resolutions cannot be implemented. When it comes to infants and very young
children, these discussions involve the authority and decisions of legal guardians, who often,
Isabella Regina Gomes de QUEIROZ; Silvanne RIBEIRO-VELÁZQUEZ and Carlos Alberto Ferreira DANON
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when faced with new and complex situations, also experience difficulties and need care and
guidance.
The arrangements involving the different dimensions of sexualities must be viewed case
by case, making it necessary to consider the various elements involved in this field, among
them:
- Biological sex: This refers to the characteristics of organisms, being male or female,
based on genetic and morphological aspects;
- Gender: This relates to behavioral patterns established by society, conceived as being
masculine or feminine;
- Gender identity: This encompasses how each person identifies, recognizes, and
classifies themselves;
- Sexual orientation: This pertains to the affective-sexual attraction one person feels
toward another, encompassing elements such as fantasies, behaviors, and the attraction itself
(Costa, 2005).
Butler (2008) problematizes the difference between gender and sex: since the former is
related to the "cultural meanings assumed by the sexed body, it cannot be said that it results
from a sex in this or that manner" (Butler, 2008, p. 24, our translation). In this sense, the birth
of an intersex baby is experienced differently in each time and culture.
The imaginary surrounding a child with genital atypia can be circumscribed in various
ways, once a social inscription is conferred, promoting possibilities of a different bond crucial
to mental health at this inaugural time. Early Childhood Education institutions should not only
embrace contemporary advances but also disseminate these principles within the community
they serve. This involves a comprehensive political-pedagogical project, starting from
enrollment, considering issues such as civil registration, social name, and the role constructed
from the parent's perspective, as well as the social position in each context and ongoing dialogue
with families and the broader school community. These actions can create opportunities for
dialogue with families and the community, demystifying a topic that is often suppressed.
Method
The study is a qualitative, retrospective narrative analysis utilizing the documentary
qualitative method in five stages (Queiroz; Pondé, 2020). This method proposes a qualitative
analysis structured in five stages, documentary in nature - where the researcher is also the author
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of the document under investigation. The first stage precedes the research, involving clinical
registration. The second stage involves recalling the contents registered over time, marking the
emergence of the researcher's position. The third stage formulates the research question. The
fourth stage engages in fluent attention reading of documents, searching for core meanings. The
fifth and final stage focuses on the analysis and interpretation of the studied document.
This study followed all necessary ethical procedures in research involving human
subjects and was based on documents (medical records) from psychological care provided to
patients at the Neonatal Screening Reference Service (SRTN), analyzed retrospectively. It was
approved by the Ethics and Research Committee of the Bahiana Foundation for the
Development of Sciences on August 11, 2016, under protocol number 1,672,790. The initial
consultations of patients with Congenital Adrenal Hyperplasia (CAH) at the SRTN, which were
the focus of this study, date back to 2014. The data, as per stages four and five of the mentioned
method, were analyzed and categorized based on narrative analysis (Queiroz; Pondé, 2020). All
confirmed cases of 46XX and CAH up to May 2016 were included, provided they met the
following criteria: screening and treatment at the SRTN under study; presentation of genitalia
evaluated within Prader stages
8
III, IV, and V; consultation conducted with the psychologist of
the multi-professional team comprising the service, as the studied documents are psychological
care records; and signature of the Informed Consent Form.
From the electronic records, the following information was highlighted: maternal and
paternal perceptions of their babies since the diagnosis of Congenital Adrenal Hyperplasia
(CAH); aspects related to parental figures and their interactions with the babies; parents'
perceptions of the diagnosis and treatment of CAH and Disorders of Sex Development (DSD);
psychologist's impressions of the interventions performed and parental dynamics.
Throughout the study, certain milestones were considered, namely: 1. Diagnostic
journey of genital ambiguity and CAH; 2. Pre-surgical period until the karyotype results; 3.
Pre-surgical period after the karyotype results; 4. Post-surgical period. To identify the
individuals investigated in this study, the letter M was used for mothers, followed by a number
(M1, M2, etc.). The same procedure was applied to identify fathers. Children and parents were
designated by pseudonyms to ensure anonymity preservation. The material extracted from the
records was coded based on emerging categories from parental narratives. Additionally, the
psychologist's impressions of the interventions performed and parental dynamics were coded
8
The Prader scale assesses the levels of genital virilization, ranging from I to V, where level I is closest to the
female genital format and level V is closest to the male genital format.
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in coherence with the method, which involves the documentary study of clinical records,
specifically psychological care records. NVivo software was used for data analysis.
Results and Discussions
Out of the thirteen cases studied, all were initially assigned female at birth, and 11
parents opted for genital surgery. It was found that the majority of parents who proceeded with
female-assigned surgery believed it would make the child more "normal". It is worth
mentioning that by the end of the data collection period in May 2016, eight children had
undergone this surgical intervention. Narratives from those who chose not to proceed with
surgery at that time cited logistical issues due to unclear service flows (two cases), ongoing
consideration of genitoplasty (two cases), and one child awaiting surgery due to health reasons
(awaiting a more suitable time for surgical intervention due to microcephaly). It is important to
note that the two cases that did not fully embrace the idea of surgery based their decisions on
considerations of LGBTQIA+ rights, as recorded in the medical records.
Two distinct phases were identified in parents' experiences with their children: the pre-
surgical period and the post-surgical period. The pre-surgical period encompasses events prior
to receiving the karyotype results, which biomedically determine the assigned sex as female or
male. Post-karyotype data highlight factors that influenced the decision to enroll the child in an
educational institution.
Through the review of medical records, it was observed that upon initial revelation of
intersexuality and Congenital Adrenal Hyperplasia (CAH) to parents, uncertainty about the
child's sex ensued as they awaited test results. This period was marked by suffering, confusion,
shattered expectations for the baby, and doubts about how to refer to the child. They found
themselves in a deep void, facing depression amid the deconstruction of all the idealizations
they had conceived. They searched for signs in the newborn's bodies in hopes of reclaiming
part of the dream they had imagined during and before pregnancy (Queiroz, 2018).
It is emphasized that this moment of the newborn's arrival is essential for their psychic
formation and for maintaining emotional investments around the baby, who is becoming a
subject; it is a crucial moment for building the bond between parents and babies. Preceding this
period is the weaving of the phantasmatic and cultural baby, as mentioned by Golse and
Bydlowski (2002). In this direction, certain conditions were verified, depending on the dreams
parents had woven for their children: A) having a prior dream of having a daughter, being
assigned female at birth, and continuing with the assignment until the Neonatal Screening; B)
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the initial dream of having been a daughter, being assigned male at birth, suspending the
assignment for testing; C) having been desired as a daughter and receiving information that the
baby has genital ambiguity at birth, or being informed that the baby's sex is undetermined; D)
the parental couple's desire to have a son, the baby being assigned ambiguous sex and registered
as male against medical advice. Faced with the confusion encountered, all parents felt the need
to forge new perspectives and ideals for their babies.
They adopted the medical perspective of pathology, with the promise of treatment for
CAH and surgery as a possibility to 'reconstruct' the genitalia, seeking to alleviate internal
conflicts and deal with their emotional wounds. They even envisioned erasing this initial
chapter from their baby's history. However, the secret tended to emerge through unavoidable
aspects such as the newborn's clothing, the distance between parents and babies, and the initial
naming of the baby. There is an imperative of silence about sex, pregnancy, birth, and civil
registration during this initial period. There is an experience entrenched in the idea of anomaly,
fear of exclusion, and changes in bonds, overshadowed by parental depression. There were
formulations of phrases changing the gender of the child and even the name.
This period, crucial for the child's psychological development, is profoundly impacted
by genital ambiguity, resulting in the subversion of expectations and understandings. The new
body, defined by science, emerges amidst parents' confusion and suffering. What unfolds is the
conception of a body diagnosed as diseased by genetic investigation, requiring treatment under
the risk of social exclusion, reflecting a lack of belonging due to genital differences.
The confirmation of the baby's genetic sex as 46XX in the karyotype test result elicited
varied feelings in parents, depending on whether the baby was initially assigned as a boy or girl
and whether they were desired as such. This moment was marked by silence, confusion, and
fear:
My closest neighbors hardly said anything. Only a few asked why I was
dressed as a man and then as a woman. S. (the mother) said she was using
clothes from the boy who died and was never used (P9 - Margarida's father).
Before genital surgery, parents adopted a strategy to deal with their baby's genital
ambiguity: they kept this fact a secret. In some situations, some family members became aware
of the baby's intersex condition but were kept away from the issue presented, as reported by
some of the parents.
(...) People in the 'problem' of people (P1 - father of Jasmine).
Only my brother, my husband, and I know. (...) (M10 - Mother of Vanilla).
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Regarding the community in which they reside, parents maintained a reserved attitude
to avoid disqualifying and embarrassing experiences, as they had previously experienced
prejudices and curiosity from fellow villagers:
Because of thinking badly. Saying it was male-female. (...) Today, due to our
posture of staying quiet, we didn't respond to what people said. This silence
persists. (...) At first, we thought about leaving. It didn't work out due to job
issues (M2 - Mother of Amora).
In addition to establishing this distance between family and community, parents also
brought situations of secrets that touch on the child's life itself, in the sense of not discussing
her condition, based on a constant attitude of vigilance regarding her body, leading to delays in
toilet training, as the use of diapers served to "shield" the child's body from others' glances and
from the child's contact with her genitals. The most drastic measure to maintain parental control
over the child was depriving her of attending school.
I bought a little outfit for my niece, but I didn't give it. I bought it, and I wanted
to dress her... Then, I think that, like I did this with her, people will want to do
it too (dress the daughter) and I won't allow it." (...) "Her cousin wanted to
change her diaper and I didn't let her. Then, she kept insisting and I held J's
leg and said, 'NO!'. She stood there scared (...) (M4 - Mother of Orquídea
Jequitibá; situation C1)
I let her wear diapers. But when she wears underwear, she moves a lot (...)
These days, I took off her diaper. She went out naked on the street. (...) It
panicked me (...) What if someone talks, someone takes a picture and posts it.
Many wicked people (...) (M5 - Mother of Angélica Ariel; situation C2).
She's not in school because of her problem... I don't have the courage to put
her (...) She asks to go to school (M5 - Mother of Angélica Ariel; situation
C3).
We emphasize the importance of toilet training as a fundamental milestone for children's
autonomy and growth (Barbosa; Quadros, 2019). Depriving children of this phase can
negatively impact their development, limiting their ability to acquire cognitive, social, physical,
and emotional skills. It is a right for infants to experience activities that promote their holistic
development, self-awareness, and identity. While the toilet training process is unique to each
child, the socio-cultural environment plays a vital role in this journey.
These data bring elements that affect the lives of parents and babies who fear integration
into early childhood education or primary school, resulting in reluctance to attend. Often, the
school serves as a space that embraces differences and listens, assisting children during this
crucial phase and establishing significant partnerships with their families. When families face
insecurities, fears, and anxieties, as mentioned in the previous narratives, this can directly
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impact children's well-being. Uncertain about how to establish a partnership between school
and family, parents chose to keep the child's body hidden and delay the toilet training process,
depriving them of social interaction and, importantly, access to daycare or preschool. This
attitude reveals a lack of understanding from the family regarding the principles and goals of
the pedagogical project adopted by early childhood education schools, weakening the
establishment of a trust bond crucial for the education of infants and young children.
The "post-surgical period" comprises parents' views on their children after genital
surgery, highlighting aspects such as: reconciliation of 46XX genotype with genital appearance
post-genitoplasty; issues related to sexuality; genitoplasty as a secret; persistence of civil
registry problems; and persistence of using the male name. Regarding the reconciliation of
46XX genotype with genital appearance post-genitoplasty, two points emerge as crucial in
parents' narratives: the relationship of the 46XX genotype - 21-OH with genital appearance
after surgery and the possibility of entering a school institution.
The integration of children into school after surgery provided diverse interactions with
other children and adults different from their parents. However, narratives reveal that parents
only gradually felt capable of disclosing to institution professionals that the child underwent
"some" surgical procedure. Before surgery, this possibility was unthinkable for parents, fearing
exposure of their children's bodies and, consequently, encountering prejudices, an experience
already lived in other social environments. This reflects parents' uncertainty about the
educational role of early childhood education in addressing the plurality of identities. Therefore,
they did not feel comfortable specifying the type of surgical procedure their daughter
underwent.
I pay for a "mini daycare" to take care of her. On the first day I left her, the
woman called me desperate, asking if she had undergone vaginal surgery. I
had forgotten to inform her (but did not specify the type of surgery). J. (the
baby's father) said, 'She is already traumatized and doesn't like to talk.'
The mother (M3) continues the narrative:
Because, when I cleaned her, there was a small spot inside. And anywhere I
leave her that doesn't work out.... Now she is in daycare school. So, I already
said: she had a minor surgery.
This illustrates how intersexuality remains a avoided subject. On the other hand, early
childhood institutions are not organized to accommodate all children in public facilities,
following the field's quality standards (Santos; Ribeiro-Velázquez, 2023), and do not address
diversity in all its dimensions. In addition, attention is drawn to the description of daycare only
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as a care location, seen as something "non-professionalizing" ("mini daycare" instead of school;
the "woman" instead of teacher, etc.), which highlights the persistence of a historically unmet
needs-based bias. Despite progress, parents still seem to see EI school as an extension of home.
It is worth noting that, according to the National Curriculum Guidelines for Early Childhood
Education (Brazil, 2009), EI is considered:
The first stage of Basic Education, offered in Daycares and Preschools, is
characterized as non-domestic institutional spaces that constitute public or
private educational establishments that educate and care for children from zero
to five years old, during the day, on a full or part-time basis, regulated and
supervised by the competent educational system authority and subject to social
control (Brasil, CNE/CEB, Resolution 05/09, article 5, 2009, our translation).
It should be emphasized that access to quality public EI, secular and socially referenced,
should be the right of all babies and young children. It is a formal and collective learning space,
a locus of professionalism and inclusiveness requiring higher education teacher training, and
continuing education policies as advocated by the LDB (Brasil, 1996).
The study indicated that children who did not undergo surgery had not, at the time the
research was completed, entered the school environment. Parents awaited a time when they
would have autonomy to take care of themselves, avoiding their condition being noticed by
institution professionals.
In the face of the reality of the presence of people with atypical conditions, schools,
supported by the government in its federal, state, and municipal spheres, must play the role of
inclusion agent, democratizing rights and access for all citizens from an early age. It is
necessary to undertake social changes, starting with discussions on a necessary theme.
However, in many realities, as portrayed in this study, this condition is still not effectively
addressed.
Final considerations
Intersexuality remains invisible in early childhood education institutions and many
social circles, as reported by parents of babies. Surgery, seen as an attempt to restore a supposed
'normality', leaves a mark on the body, something many parents claim is a 'forbidden' topic. The
history of Intersexuality cannot be 'erased', and it is up to parents to create strategies to deal
with the social boundaries they and their babies face. At a time when inclusion and celebration
of diversity are proclaimed as ideals, especially in educational institutions, this experience
reveals the utopia of equality that was aimed for in the World Declaration on Education for All,
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1990, approved in Jomtien (1990), Thailand. Rosemberg (2014) highlights the challenge of
breaking the cycle of poverty in Brazil, criticizing the mistaken approach of providing
impoverished services to the less fortunate.
Intersexuality subverts social order in that civil registration documents, only recently,
included the possibility of registering as "sex unknown". Registering as a girl or as a boy, based
on karyotype results, points to submission to the binary condition in which the intersex person
cannot fully situate themselves by their own nature. Therefore, it is present in bureaucratic
officialdom that resonates in the senses of collective social organization and in the body that
lives the difference in subjectivity.
In turn, the school that omits frequent reflections on the issues of diversity in its
magnitude not only fails to meet the imminent needs of excluded groups but also helps
perpetuate stigmas derived from heteronormativity and fails to create space to address the
psychological suffering of parents who find no space to share their concerns.
In this sense, theories and curriculum construction from a collective, critical, and social
perspective can be seen as mechanisms for affirming differences, as they contribute to
deconstructing hegemonic narratives that delineate the linearity of bodies in school. Among
other compositions, bodily ordering excludes and limits the passage of children with intersex
conditions, establishing the place of "not being able to be" or "not being able to appear" as the
only possibilities for (not) coexisting in school. By including scenarios, perspectives, images
of bodies, and groups traditionally marginalized in the curriculum, children with conditions
different from hegemonies construct mirrors to exist and be in school. If children with intersex
conditions see themselves represented and welcomed in the curriculum, they can feel more
included and understood in the time-space of early childhood education.
However, the school alone cannot address these and other plural issues. It is in this sense
that intersectionality - health, education, and social assistance - needs to be effectively
implemented, aiming at comprehensive care for individuals with intersex conditions, especially
babies and young children, when their psyche is still organizing. In other words, including and
affirming intersex conditions requires the construction of a complex web of power involving
and combining various professionals, families, and institutions. Even though this web reflects
a social dimension, the place of the singular child living with an intersex condition must be
recognized, protagonized, and narrated by themselves in their different languages, as the
experience of those living this reality is the primary source of legitimacy to understand this
existence.
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Finally, it is important to highlight that after the family, school represents the primary
socialization environment for the child, playing a crucial role in their development. Therefore,
we emphasize the limitation of the present study regarding the points raised here, the
relationship with families, and the challenges of school integration for children with intersex
conditions, as it was not the main objective of the broader investigation from which this text
derives. However, we observe that the data highlight the recurring anguish and suffering of
these mothers and fathers of babies with intersex conditions. There is a need for expansion and
deepening of the topic in new research and data that corroborate the emergence and construction
of more inclusive public policies. Thus, perhaps it will be possible to minimize the exclusion
of intersexuality as part of the reality experienced by individuals attending early childhood
education, leading parents to believe that silence is the only viable way to deal with this issue.
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CRediT Author Statement
Acknowledgements: We would like to thank the families and patients followed at SRTN.
Funding: Not applicable.
Conflicts of interest: There are no conflicts of interest.
Ethical approval: The research was submitted and approved by the Ethics and Research
Committee of the Bahiana Foundation for the Development of Sciences on August 11, 2016,
under protocol number 1 672 790.
Data and material availability: Not applicable.
Author’s contributions: First author: field research, data collection, qualitative data
analysis and interpretation, manuscript drafting, final manuscript revision. Co-authors: data
analysis and interpretation, manuscript writing, final manuscript revision.
Processing and editing: Editora Ibero-Americana de Educação.
Proofreading, formatting, normalization and translation.